Eloá Vitória Chaves Rocha, tem apenas dois anos e já enfrenta muitos desafios. Após a família, que reside em Dourados, descobrir que a pequena é acometida por Raquitismo Hipofosfatêmico, ligado ao cromossomo X, um distúrbio raro, diversos tratamentos de saúde tem sido encaminhados e agora, os pais buscam arrecadar recursos para que ela faça uma cirurgia.
O procedimento deve impactar muito positivamente na qualidade de vida da criança, que devido ao raquitismo, tem as perninhas arqueadas e, com isso enfrenta dificuldades no dia a dia.
Para a mãe de Eloá, Érica Chaves, o momento é de esperança e toda a família está empenhada em ajudar a criança. Ela conta que a dificuldade financeira é uma barreira e tem buscado apoio dos órgãos públicos, no entanto, até o momento, sem sucesso.
“No momento temos ajuda somente com um medicamento de alto custo, fornecido pelo Estado, outras despesas com médicos, exames, tudo é realizado pelo particular”, conta ao destacar que foi informada que Dourados não tem especialista pelo SUS (Sistema Único de Saúde) para acompanhar o caso.
Ainda conforme a mãe Érica, foi solicitado o Loas (Benefício de Proteção Continuada) para a criança, mais foi negado pelo INSS (Instituto Nacional do Seguro Social). A família procurou a DPU (Defensoria Pública da União) para recorrer e aguarda outras definições. 
Logo que Eloá começou a andar, quando tinha pouco mais de um ano, a mãe disse notar que havia algo diferente.
“Conforme foi ficando mais nítido o arqueamento das perninhas, comecei a procurar ajuda médica”, conta.
Após consultar vários profissionais e continuar sem respostas, Érica levou a criança para profissionais particulares na capital e em abril de 2023, a família recebeu o diagnóstico da doença rara.
“É um distúrbio raro que compromete a capacidade renal de controlar a quantidade de fosfato liberado na urina. Receber o diagnóstico da Eloá para Raquitismo (XLH) foi algo que nos abalou muito fisicamente, psicologicamente e financeiramente. Ver minha filha com tão pouca idade passando por exames, vendo os choros e todo esse processo doloroso é difícil, mas seguimos fortes nessa batalha”, conta.
Ainda conforme a genitora, o tratamento da Eloá iniciou depois de 4 meses do seu diagnóstico.
Em agosto de 2023, a criança tomou a primeira dose do medicamento Crysvita (burosumabe) injetável, o qual necessita da aplicação quinzenalmente e vem sendo cedido, tendo a necessidade de Endocrinologista pediatra, via particular.
Eloá tem registrado grandes avanços depois que começou a fazer o uso da Crysvita . As melhoras são muito boas nos exames de sangue e também em relação a dores. A cirurgia auxiliaria muito a menor pois seriam colocadas placas nas pernas, no intuito de parar o arqueamento, conforme a menina cresce.
O custo total da operação é de mais de R$ 36 mil e qualquer ajuda tem sido bem-vinda.
Como ajudar
A família de Eloá convida para um churrasco beneficente, no dia 10 de março, com o valor de R$ 40 por convite. Crianças de até 10 anos não pagam. A ação acontecerá na Seleta, a partir das 11h.
Via PIX
Quem quiser contribuir com qualquer valor de forma direta, pode fazê-lo via pix. A chave é 4383921@vakinha.com.br.
Participe da Vakinha online: https://www.vakinha.com.br/4383921.
O contato de Érica para mais informações: 67 99833-4241.
Via: Dourados News